정부는 희귀·중증난치질환 환자의 고액 의료비 부담을 완화하기 위한 '희귀·중증난치질환 지원 강화방안'을 발표했다.
이 방안은 희귀질환 치료제의 등재 절차를 단축하고, 정부가 직접 공급하는 긴급도입과 주문제조를 확대하며, 희귀질환 의료비 지원사업을 확대한다.
먼저, 희귀질환의 고액 진료비에 대한 건강보험 본인부담률을 현행 10%에서 최대 5%까지 인하하는 방안을 상반기 중 마련해 하반기 시행할 예정이다.
또한 올해부터 산정특례 적용 대상 희귀질환에 선천성 기능성 단장증후군 등 70개 질환을 추가하고 지속적으로 확대할 예정이다.
희귀질환의 재등록 절차도 환자 중심으로 개편, 앞으로는 재등록 시 불필요한 검사를 삭제한다.
우선 희귀질환자 단체 등 현장 요구가 많았던 샤르코-마리투스 질환 등 9개 질환은 올해 1월부터 재등록 시 검사를 삭제하고, 전체 질환으로 확대해 나갈 예정이다.
저소득 희귀질환자의 건강보험 본인부담을 완화하는 '희귀질환 의료비 지원사업'도 확대한다.
부양의무자 가구에 대해서 별도로 적용하던 소득·재산 기준을 내년부터 단계적 폐지를 추진해 저소득층 지원을 확대해 나간다.
질환별 필요성에 따른 맞춤형 특수식 지원도 지속 확대한다.
식이조절이 필요한 희귀질환자에게 특수조제분유, 저단백 즉석밥 등을 지원하고 있고, 지난해 9월부터는 당원병 환자를 위한 특수 옥수수전분 지원을 추가한 바 있다.
건강보험 등재 절차에 걸리는 시간을 대폭 단축한다.
근거 생산이 어려운 희귀질환 치료제 등에 대해 약제 등재에 걸리는 시간을 올해부터 기존 240일에서 100일 이내로 줄이기 위해 절차 간소화를 추진할 예정이다.
또한 수요가 적어 민간에서 공급이 중단되더라도 치료제를 구하는데 어려움이 없도록 긴급도입과 주문제조를 확대해 환자가 적시에 치료받을 수 있는 기회를 강화한다.
정은경 보건복지부 장관은 "희귀·중증난치질환자의 고통을 덜기 위해서는 더 많은 지원 대책이 필요하다"며 "올해부터 우선 시행 가능한 대책은 조속히 이행하고, 추가적으로 필요한 과제를 지속 발굴하여 희귀·중증난치질환자가 희망을 가지고 치료를 포기하지 않도록 노력하겠다"고 밝혔다.